Un espacio para el cuidado — letraese letra ese

Director fundador | CARLOS PAYAN Director general | CARMEN LIRA SAADE • Director Alejandro Brito Lemus

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Un espacio para el cuidado


Hace 37 años, Silvia Carmona recibió su diagnóstico de VIH. Eran los inicios de la epidemia en México y ella no pertenecía a ninguno de los llamados “grupos de riesgo”. Era una mujer heterosexual, casada y monógama. Sin embargo, el virus había llegado a su vida y a su familia. Desde entonces comenzó una trayectoria que la llevaría al activismo y a convertirse en uno de los rostros más identificables del VIH en México.

En los primeros años de la epidemia fue necesario luchar por la atención médica, por el derecho a no ser discriminadas y también por el acceso a los medicamentos, cuando estos comenzaron a estar disponibles. Silvia se involucró activamente en esa lucha desde su propia experiencia. Como tantas otras personas con VIH, tomó el control de su salud: aprendió sobre su condición, se informó y también empezó a informar a otras personas. Poco a poco se convirtió en un referente para quienes llegaban a recibir su diagnóstico de VIH en su clínica del Instituto Mexicano del Seguro Social. Los acompañaba, los orientaba en los trámites y en lo necesario para comenzar su tratamiento.

Silvia nunca ha trabajado formalmente como parte de una organización civil, pero ha colaborado con muchas y ha mantenido una actividad constante para frenar el VIH desde el trabajo individual. Hace 17 años formalizó algo que ya venía realizando desde tiempo atrás: un albergue para personas con VIH. No se trata de un albergue permanente como los que existieron en los primeros años de la epidemia, cuando aún no había tratamientos efectivos, sino de un albergue temporal. En él, las personas pueden alojarse por días o meses si requieren un tratamiento médico o deben realizar trámites en la Ciudad de México. El albergue comenzó en la sala de su casa, pero con el tiempo se amplió a un inmueble completo, donde hoy se proporciona alojamiento, alimento y asesoría.

Pero hay algo más que Silvia entrega en ese albergue llamado Casa David: la empatía, la calidez de lo que simboliza una casa y no una institución de asistencia. En entrevista con Letra S, Silvia ha señalado que lo más importante es el “apapacho”: que la persona sepa que no está sola, que se puede salir adelante, que se puede vivir con VIH y que los tratamientos y la atención médica permiten tener una mejor calidad de vida.

Lo importante es la cercanía

A más de 40 años de la aparición del virus que causa el SIDA, Silvia considera que muchas cosas no han cambiado de manera sustancial. La discriminación persiste, las carencias en la atención médica continúan y el desconocimiento sigue siendo un problema central. Las personas llegan a su albergue con miedo, sin saber que hoy existen tratamientos altamente efectivos que pueden controlar el virus, permitir una vida larga y saludable, e incluso evitar la transmisión del VIH a otras personas. Llegan con dudas, prejuicios y angustia, y es ahí donde Silvia se convierte en guía, en voz y en experiencia compartida.

La educación y la atención entre pares ha sido una estrategia clave desde el inicio de la respuesta comunitaria al VIH en México. Fueron las propias mujeres, los hombres gays y las mujeres trans quienes comenzaron a hablar con otras personas en su misma circunstancia. Con el tiempo, se comprobó que este acompañamiento era profundamente efectivo y se fue incorporando a algunas políticas públicas. Hoy se sabe que nadie entiende mejor a una persona con VIH que otra persona con VIH. Silvia, de manera formal o informal, ha puesto en práctica durante años este acompañamiento entre pares, compartiendo todo lo que sabe sobre su salud y su experiencia.

Casa David ha funcionado, ante todo, como una casa. Nunca se ha constituido legalmente como organización civil ni tiene una estructura institucional. Es un espacio sostenido por la solidaridad: por los donativos de personas que han pasado por ahí, de quienes desean apoyar y por los propios recursos de Silvia y su familia, que han mantenido vivo este refugio durante todos estos años.

Su labor no se mide únicamente en campañas, conferencias o años de militancia, sino en las vidas que ha tocado y en las conciencias que ha despertado. En un contexto donde el estigma sigue presente, su voz continúa siendo necesaria, firme y profundamente humana. Más que una activista, es un referente de dignidad, resistencia y esperanza para quienes viven con VIH y para quienes creen en un mundo más justo, informado y libre de discriminación.

 

Silvia Carmona lleva más de 30 años como activista, haciendo frente al VIH y, sobre todo, a los obstáculos sociales que lo acompañan. El estigma y la discriminación no han terminado a pesar de la información, por eso, ella busca asegurarse de que quien acaba de recibir un diagnóstico positivo sepa que se puede vivir una buena vida con el virus.


Pocos cambios, muchos retos

Respecto a los retos actuales frente a una epidemia que no ha terminado, Silvia considera que son, en esencia, los mismos de hace décadas: erradicar la discriminación y el estigma, mejorar la atención médica, garantizar el acceso continuo a medicamentos y, sobre todo, fortalecer la prevención. Hoy en día, la falta de recursos públicos destinados a campañas de prevención en México ha dejado desprotegidos a muchos grupos, especialmente a las y los jóvenes, quienes cada vez tienen menos acceso a información clara, campañas mediáticas y mensajes que promuevan el uso del condón.

En México, más de 350 mil personas viven actualmente con VIH, de acuerdo con estimaciones oficiales. Aunque existen avances importantes en el acceso al tratamiento antirretroviral, aún persisten profundas desigualdades entre regiones, especialmente en comunidades rurales, zonas fronterizas y estados del sur del país. Muchas personas siguen llegando a los servicios de salud en etapas avanzadas de la infección, lo que evidencia que el diagnóstico oportuno continúa siendo un desafío pendiente.

A esto se suma el peso del estigma social, que sigue siendo una de las principales barreras para la detección temprana. El miedo al rechazo, a la discriminación laboral, familiar o en los servicios de salud provoca que muchas personas retrasen la prueba o el inicio del tratamiento. En este contexto, espacios como Casa David se vuelven esenciales, no solo como refugios físicos, sino como lugares donde se desmontan prejuicios y se recupera la confianza.

Hoy se sabe que una persona con VIH que toma su tratamiento de forma adecuada y alcanza una carga viral indetectable no transmite el virus por vía sexual. Este mensaje, conocido como “Indetectable = Intransmisible”, ha transformado la forma de vivir con VIH en muchas partes del mundo, pero en México aún no es plenamente conocido por toda la población. La falta de información clara alimenta miedos innecesarios y refuerza el estigma.

Además del tratamiento, la prevención combinada es clave en la respuesta actual al VIH. El uso del condón, el acceso a la prueba de detección, el tratamiento como prevención y herramientas como la profilaxis preexposición (PrEP) son estrategias que han demostrado ser altamente efectivas. No obstante, su implementación en México sigue siendo limitada y desigual, especialmente entre poblaciones jóvenes, personas trans, trabajadoras sexuales y hombres que tienen sexo con hombres.

En este panorama, el trabajo de activistas como Silvia adquiere un valor incalculable. Su historia conecta el pasado más duro de la epidemia con los retos del presente. Su casa, su experiencia y su voz siguen siendo un puente entre la información, la prevención, el cuidado y la esperanza. Porque, aunque el VIH continúa siendo un tema urgente en México, también es cierto que hoy existen más herramientas que nunca para enfrentarlo con dignidad, ciencia y humanidad.

 

Silvia nunca ha conformado ninguna figura legal para su albergue; esto le daría un trabajo extra que no tiene tiempo de hacer. Prefiere dedicar su tiempo a brindar atención, día a día, a quienes viven con VIH y necesitan un hombro en el cual apoyarse.


Salvar vidas, la mayor satisfacción

Una vez, en medio de la madrugada, el teléfono de Silvia sonó con insistencia. Era don Antonio, quien, con voz desesperada, decía que había que actuar rápido, pues los vecinos de su pueblo querían quemar viva a su nuera, luego de enterarse de que vivía con VIH.

Ella se movilizó de inmediato. Contactó con amigos que pudieron llevarla a toda prisa a la comunidad donde todo sucedía, donde logró calmar los ánimos y, literalmente, le salvó la vida a esta mujer.

Recuerda este momento como una de las mayores satisfacciones que ha logrado obtener en su trayectoria como activista. Porque la lucha es importante, también las manifestaciones públicas y el alzar la voz en todo tipo de recintos de México y el mundo, pero más importante es establecer una cercanía con las personas. Hacerlas saber comprendidas y valoradas, ofrecer una mano para aferrarse, un hombro para llorar o un brazo junto al cual seguir caminando. Silvia sabe bien que la vida no se termina con la llegada del VIH; quizás es al contrario: una nueva vida empieza, con una condición diferente, pero también con un nuevo ímpetu y una nueva esperanza.

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