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Trastorno mental. Retos del cuidado


Corina comenzó a cambiar a los 16 años. Una agresión sexual la volvió retraída y desconfiada; perdió el sueño y el apetito. Después, poco a poco, su personalidad se fue diluyendo. Su amiga Araceli cuenta que, cuando iba a visitarla, unas veces la reconocía y otras no. Comenzó a escuchar voces y a tener momentos de hablar con nadie, hasta que no hubo más remedio que llevarla al doctor. Le fue diganosticada esquizofrenia. Hoy, 40 años después, Corina vive sola en la casa que pertenecía a su familia.

Sus hermanos fueron creciendo, formaron sus propias familias o se independizaron. Su madre la cuidaba, se encargaba de llevarla a consultas médicas, de darle sus medicamentos y de vigilarla para que no se hiciera daño cuando tenía sus lapsos de agresividad o “desesperación”. Sin embargo, hace algunos años, Cata, la madre, comenzó a enfermar, también de la mente. La esquizofrenia se apoderó de ella y ambas vivían como podían mientras esperaban a que los hermanos de Corina las visitaran cada una o dos semanas para llevarles comida.

Araceli también va a verla cada tanto. Fue así como se enteró de que la última Nochebuena, Corina y su madre fueron a celebrar con su hermano mayor. Una vez que regresaron a su casa, doña Cata sufrió una caída y ya no pudo levantarse. Su hija no consiguió ayudarla y estuvo llamando por teléfono a sus hermanos para que fueran en su auxilio. Así pasó todo el 25 de diciembre, y hasta el día siguiente alguien contestó su llamada. Los hermanos decidieron llevarse a Cata y dejaron a Corina sola, no sin antes recordarle que debe tomar sus medicamentos, esos que acallan las voces que vibran en su cabeza.

Historia de la locura
La perspectiva desde la que se miran las enfermedades psiquiátricas o mentales ha cambiado a lo largo del tiempo, no sólo debido al desarrollo de la ciencia médica, sino también de acuerdo a las concepciones morales de cada época. Así lo consignan María Elena Pileño y sus colegas, dedicados a enseñar enfermería psiquiátrica en la Universidad Rey Juan Carlos, de Madrid, en su artículo El enfermo mental. Historia y cuidados desde la época medieval.

Señalan los autores que los hospitales como instituciones nacieron en el Medievo bajo el patrocinio de la Iglesia católica. Así fue que en 1410, en España, comenzó a funcionar el Hospital de Santa María o de Inocentes, “el primer manicomio del mundo occidental cristiano”. Un año antes se había edificado un “hospital de inocentes” en Valencia, dedicado completamente para la atención de enfermos mentales. Se les llamaba nosocomios “de inocentes” en alusión al pasaje cristiano que evoca el sacrificio de los niños mandados asesinar por el rey Herodes, quien buscaba acabar con la vida de Jesús.

Esto responde a que en aquella época se veía a las personas con enfermedad mental con cierta compasión, como dignos de cuidados, puesto que generalmente pertenecían a la población más pobre. Las acogían en aquellos hospitales y les asignaban tareas como cultivos de granja, cuidado de los jardines, limpieza, costura o tejido (tareas que desempeñaban según su sexo). Sin embargo, a aquellos que se mostraban agresivos se los castigaba con azotes, poniéndoles grilletes o encerrándolos en jaulas.

Ya para el reinado de los Reyes Católicos (de 1474 a 1505), se volvió más claro el precepto de que los “locos” debían ser concentrados en hospitales y había que excluirlos de entre los pobres, “era necesario (…) que los pusieran fuera de la circulación social”.


El síndrome del cuidador es un concepto que contempla la sobrecarga física y emocional de un familiar dedicado al cuidado de otro, e incluso prevé el riesgo de que
la persona cuidadora se vea tan afectada que se convierta, a su vez, en paciente, lo cual podría traer el colapso de la familia.



En el siglo XIX comenzó a verse a la locura como una amenaza social, por lo que el confinamiento ya no se debía a la compasión sino al miedo (o rechazo). “Se trataba de proteger a la sociedad del loco ya éste de la enfermedad que padecía”, al mismo tiempo que se veía a la locura como algo transitorio y curable.

En España. 1926 marca la creación de la Escuela de Psiquiatría dentro de la Escuela Nacional de Sanidad (surgida dos años antes), y ahí comienza la investigación científica de las enfermedades mentales. Esto determinó también la profesionalización de una rama de la enfermería específicamente psiquiátrica en la península ibérica.

Adiós a los hospitales,
hola al cuidado en el hogar

En la segunda mitad del siglo XX, una vez que había empezado a verse la enfermedad mental desde la perspectiva clínica, comenzó la tendencia a “desinstitucionalizar” a las personas afectadas psiquiátricamente. Es decir, hoy se busca que la o el paciente sea atendido en su casa, dentro de su núcleo familiar, lo que aporta más a su recuperación que estar internados.

Este modelo convierte a la familia –por lo general, a uno solo de los familiares– en cuidador de un enfermo o enferma crónica. De hecho, debería decirse “cuidadora”, pues diversos estudios sobre el tema han reflejado que la mayoría de las veces son mujeres quienes asumen el cuidado de su familiar enfermo (algunas investigaciones reportan hasta 80% de cuidadoras frente a 20% de cuidadores varones).

¿Qué cambios en la dinámica familiar conlleva el tener una persona enferma psiquiátrica? ¿De qué manera pueden afectar a la cuidadora principal? Este fenómeno también ha sido estudiado ampliamente. De hecho, investigadores como el neurólogo José María Pérez Trullén han acuñado el “síndrome del cuidador”, que incluye la sobrecarga física y emocional y que contempla el riesgo de que la persona cuidadora se vea tan afectada que se convierta, a su vez, en paciente, lo cual podría traer el colapso de la familia.

Al parecer, el modelo de cuidado en casa no ha invertido los suficientes recursos en capacitar a las personas que se harán cargo del enfermo o enferma, siendo que se convierten de la noche a la mañana en “enfermeros” pero muchas veces sin conocimiento del padecimiento, sus síntomas, sus crisis ni la forma de afrontar lo que suele ser un proceso de largo plazo.

La esquizofrenia que padece Corina, por ejemplo, se considera un trastorno mental grave y es especialmente demandante por sus características y por el curso que sigue la enfermedad. Las personas que la padecen con frecuencia requieren tomar medicamentos y en algunos casos deben ser vigiladas la mayor parte del tiempo.

Para las cuidadoras, la enfermedad mental grave “implica una obligación no retribuida ni esperada, debiendo hacer frente a situaciones difíciles derivadas de los trastornos de la conducta de su familiar”, describe María José Algora Gayán, catedrática de enfermería psiquiátrica de la Universidad Rovira i Virgili (Tarragona, España), en su artículo El cuidador del enfermo esquizofrénico: sobrecarga y estado de salud.

La llamada sobrecarga de cuidado puede ser tan determinante que según algunos investigadores, es uno de los mejores predictores de institucionalización de la o el paciente. En personas con esquizofrenia, la carga del cuidado varía en función de las características clínicas del paciente afectado, la personalidad de su cuidadora y las opciones de apoyo social con las que cuente la familia, explica Algora.

Rompiendo mitos para cuidar la salud
Mauricio comenzó a mostrar signos de agresividad en la adolescencia. No se trataba sólo de una crisis de rebeldía, sus padres sospechaban de algo más. A esto se sumaron algunas incongruencias en sus ideas y un comportamiento distante. El incidente que encendió las alarmas fue la noche en que Mauricio se abalanzó contra su padre e intentó ahorcarlo.

Entonces buscaron ayuda médica. Después de visitar a algunos doctores en la Ciudad de México (en su estado natal no podían encontrar la ayuda que necesitaban), el joven de 20 años fue diagnosticado con esquizofrenia. El shock que esto significó para la familia transitaba entre el dolor y la vergüenza, debido al estigma que pesa sobre las enfermedades psiquiátricas.

Reina y Joel, junto con su hijo Mauricio, pasaron varias semanas en la capital del país, dejaron sus trabajos y sus ahorros se fueron en los gastos cotidianos y en los medicamentos. Después de varias consultas, decidieron buscar a otro profesional de la salud quien les dio un diagnóstico menos delicado: trastorno bipolar, una afectación del ánimo que suele controlarse con fármacos. Durante todo este proceso, también descubrieron que Mauricio fumaba marihuana desde la adolescencia, así que culparon al “vicio” por lo que le había sucedido.

Al regresar a su ciudad de residencia, Reina y Joel volvieron a trabajar y trataban de repartirse el cuidado de su hijo. Procuraban hablar siempre con él para que no volviera a consumir mariguana, para que recordara a qué hora le tocaba tomar sus medicinas y para que consiguiera un empleo. Cuando lo vieron más estable, lo animaron a vivir solo y a ser independiente. Pero Mauricio no podía recordar siempre que debía tomar sus medicamentos, además de que volvió a la mariguana. Un día, salió de su casa y no volvió más. Sus padres no han sabido de él en meses.

Según los expertos, parte de la frustración que experimenta la familia de un paciente psiquiátrico es la cronicidad de esas enfermedades, además de la ausencia de mejoría y la incapacidad de enfrentar las situaciones de crisis relacionadas con el padecimiento. Este último aspecto mejoraría si los servicios médicos brindaran la información completa de cómo se comporta la enfermedad y qué se puede esperar de ella.


“Los trastornos mentales con frecuencia arastran a las familias a la pobreza y desintregración por el costo de los tratamientos y el acceso a los servicios”: Programa de Acción Específico en Salud Mental 2013-2018. Gobierno Federal.


Además, muchas cuidadoras no tienen presente que las conductas de una persona con enfermedad mental no dependen de la persona, sino del trastorno. Por ejemplo, quienes tienen demencia senil o Alzheimer repiten el mismo comportamiento o la misma frase una y otra vez, pero la persona a cargo de su cuidado puede sentir hartazgo ante este hecho.

Lo anterior lo señala la Family Caregiver Alliance (Alianza de Familiares Cuidadores), organización no gubernamental con sede en California, y también destaca que el apoyo social e institucional es fundamental para que pueda sobrellevarse con éxito el cuidado en casa. Es necesario que la persona que será cuidadora principal se prepare emocionalmente para el reto que significa cambiar su rutina, posiblemente dejar su trabajo y disminuir su percepción de ingresos a causa de un familiar enfermo.

Entre las sugerencias que hace la FCA están: informarse tanto como sea posible sobre el padecimiento de su familiar, planear el cuidado con base en lo que la persona necesitará (algunas requieren ser vestidas, bañadas, alimentadas, mientras que otras sólo necesitan ayuda para tomar sus medicamentos y hacer tareas administrativas del hogar que pueden estar olvidando) y modificar el plan conforme la enfermedad evoluciona, integrarse a grupos de apoyo que ayudarán a sobrellevar mejor el estrés. Y finalmente, pero muy importante, que la persona cuidadora se cuide también a sí misma: que tenga al menos un día de descanso a la semana, que se alimente bien, que duerma lo mejor posible, pues aunque suene como un cliché, si ella no está bien no podrá cuidar de los demás.

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