A sus 12 años, Cristina comenzó a tener lesiones dolorosas en diversas partes del cuerpo; con el paso de los días éstas se reventaban y fluía líquido purulento con mal olor. La vida le cambió por completo; presentó limitaciones tanto para sus actividades físicas como emocionales. Antes de recibir un diagnóstico correcto, recurrió a 13 médicos; algunos se acercaban con repulsión y otros se sorprendían por lo extremo de sus lesiones.

Después de varios años, conoció a una dermatóloga especializada que la diagnosticó con hidradenitis supurativa (HS), y fue así como inició un tratamiento y pudo estabilizar su enfermedad.

La HS es una enfermedad crónica de la piel que se presenta a lo largo de la vida; es recurrente, es decir, se evidencia en ciertas temporadas, de tal forma que tiene un gran impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, explicó a LetraeSe la doctora Lorena Estrada, jefa de servicio de dermatología del Hospital Regional Adolfo López Mateos.

La enfermedad afecta áreas corporales que tienen glándulas sudoríparas apócrinas, que son las que producen el sudor, y están presentes en axilas, ingles, ombligo, zona intermamaria (debajo del busto) y en la zona perianal.
Estas glándulas se activan a partir de la adolescencia, etapa en la que surgen las primeras manifestaciones de la enfermedad, debido a que se tapan los poros en las zonas donde se ubican las glándulas.

Si el poro se tapa se produce una inflamación alrededor del folículo, de tal forma que la pared de éste se hace gruesa y produce una obstrucción que propicia una acumulación interna de sudor, células muertas, bacterias y detritus (que es una descomposición de partículas sólidas), esto genera una pequeña bomba que con el paso del tiempo estalla y rompe el folículo.

Este rompimiento provoca que el paciente tenga nódulos, abscesos y fístulas. Todo esto propicia salida del material purulento (pus) y por tanto se generan cicatrices de gran tamaño. La HS similar al acné ya que se desarrollan “barros” de mayor tamaño, pero de forma más constante, es decir, uno tras otro.

Se requiere una predisposición genética para desarrollar HS, sin embargo, no todos los pacientes con esta enfermedad han tenido antecedentes de la patología en la familia.

Limitaciones
En ambos sexos afecta las mismas zonas del cuerpo como las axilas, ingles, genitales y zona glútea. Debido a que los abscesos que se presentan son de gran tamaño (pueden ser del tamaño de una pelota de ping-pong), deben ser drenados; sin embargo, suelen dejar notorias cicatrices.

Algunas consecuencias de la presencia de estos abscesos son no poder bajar los brazos de forma normal sin que se presente dolor, tampoco sentarse de forma cómoda por la presencia de estas lesiones. En la zona genital las lesiones son altamente molestas y dolorosas. El dolor es variable pero consistente.

La HS se presenta con mayor frecuencia en las mujeres debido a los cambios hormonales, pues se ha observado que después de la menstruación disminuyen las lesiones, y antes de ésta empeoran los síntomas.

Si bien la mayoría de los casos son leves o moderados, hay personas con casos severos a quienes se les deforman por completo los sitios anatómicos afectados, incluidos los genitales, esto impide que se sientan cómodas con su cuerpo para poder llevar una vida sexual con normalidad. La inflamación, dolor, supuración, mal olor y el aspecto son factores que intervienen de forma directa en el ejercicio de la sexualidad con HS.

Desconocimiento
Hasta hace unos años se creía que la HS era causada por bacterias, por lo que se recurría al uso de antibióticos, sin embargo, la mejoría era de corto plazo para después empeorar. Ahora se sabe que las bacterias aparecen como consecuencia de la obstrucción.

En la actualidad se desconoce el número de personas que la padecen en México, pero se estima que afecta al 1 por ciento de la población general. El diagnóstico adecuado tarda en llegar entre 10 y 12 años desde la primera manifestación, de tal forma que la persona espera mucho para recibir un adecuado tratamiento.

Si bien no existe una cura para esta enfermedad, hay tratamientos que la controlan y mejoran la calidad de vida de quienes la padecen.

A más de una década de vivir con esta enfermedad, Cristina cuenta que ha sido difícil porque la gente la señalaba y juzgaba sin saber por lo que estaba pasando. Después de vivir en la sombra y a pesar de tener daños irreversibles, Cristina se atrevió a contar su historia para que otras personas con esta enfermedad se sientan acompañadas y consulten a un especialista en dermatología.